İZMİR (AA) - İzmir'de Amyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneğince (ALS-MNH) düzenlenen piknik, ALS hastalarını buluşturdu.
Buca ilçesindeki piknik alanındaki etkinliğe solunum cihazına bağlı yaşadıkları için evlerinden çıkmakta zorlanan hastalar ambulanslarla getirildi.
Hastaların solunum cihazının çalışabilmesi için piknik alanında gerekli düzenleme yapıldı. Sağlık ekipleri de etkinlik boyunca alanda hazır bulundu.
Evden dışarı çıkmanın mutluluğunu yaşayan hastalar, güneşli havanın tadını çıkarırken hasta yakınları da birbirleriyle sohbet etti.
- "Zor geçen kıştan sonra bir moral günü"
ALS-MNH Derneği Genel Başkan Yardımcısı Alper Kaya gazetecilere yaptığı açıklamada, kendisine 28 yıl önce teşhis konduğunu belirterek, ALS'nin kaslarda ilerleyen, güçsüzlük oluşturan, hastaları bir süre sonra başkalarına bağımlı hale getiren bir hastalık olduğunu söyledi.
Hastaların, günlerinin çoğunu evlerinde yoğun bakım koşullarında geçirdiğini, enfeksiyona yatkın olduklarını ifade eden Kaya, havanın güzelleşmesiyle bir moral günü düzenlediklerini kaydetti.
Kaya, "Piknikten sonra hastalarımızın morallerinin arttığını, çevreyle iletişimlerinin daha iyi, hayata katılımlarının daha yüksek olduğunu görüyoruz. Burada tanışıyorlar, hastalıklarıyla ilgili konuları tartışıyorlar, güç birliği yapıyorlar." diye konuştu.
Katılımcılardan 63 yaşındaki Ali Rıza Arslan da 2003 yılından bu yana ALS hastası olduğunu aktararak, bu hastalığın bir ilacı olmadığını, sürecinin insanı yıkıma uğrattığını ifade etti.
Her yıl yapılan piknikle hasta ve hasta yakınlarının bir araya geldiğini söyleyen Arslan, "Hastalarımız gün gün hastalıkları ilerlediği için kötü durumlara düşüyor. Bu etkinlikte arkadaşlarımı gördüğüm zaman huzurlu oluyorum. Güçlü olmak zorundayız." diye konuştu.
Buca Kent Konseyi Engelli Meclis Başkanı Gündüz Koçak da 25 yaşında kendisine kas hastalığı teşhisi konduğunu belirterek, ALS hastalarıyla dayanışmak için etkinliğe katıldığını kaydetti.
ALS'nin çok tanınan bir hastalık olmadığını, bu konudaki etkinliklerin farkındalık oluşturulması için önem taşıdığını anlatan Koçak, "Bu hastalığı sokaktaki 100 kişiden bir, iki kişi bilir. Bu bir farkındalık pikniği. Burada insanların hastalığı tanıması önemli. Devletin de sosyal yönüyle bizimle ilgilenmesi çok önemli." ifadelerini kullandı.
AA