İZMİR (AA) - TEZCAN EKİZLER - Gaziantepli Tayibe ile Ünal Arık çifti, hücrelerindeki enzim eksikliği nedeniyle organları büyüyüp işlevlerini yerine getiremez hale gelen 2,5 yaşındaki kızları Melek'i yaşatmanın mücadelesini veriyor.
Gaziantep'te dünyaya gelen Melek Arık'ın 3 aylıkken hareketlere ve seslere tepki vermediğini fark eden ailesi, çocuklarını hastaneye götürdü.
Gelişim geriliği tespit edilen Melek bebeğin ilerleyen süreçte yutma problemi yaşaması üzerine aile, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine başvurdu.
Burada hücrelerde enzim eksikliğinden kaynaklanan GM1 Gangliosidosis Tip1 hastalığı teşhisi konulan Melek bebek, solunum ve beslenmesi için destek ünitelerine bağlandı.
Çocuğunun tedavi süreci nedeniyle işinden ayrılan 35 yaşındaki bilişim danışmanı baba Ünal Arık, ekonomik zorluklar yaşamaya başlayınca ailesini kardeşinin evinin bulunduğu İzmir'e getirdi.
Kardeşinin evinin bir odasını adeta hastane odasına çeviren aile, kızlarını hayata bağlamaya çalışırken, tedavisini ise Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesinde sürdürmeye başladı.
- "Meleğimizi yaşatmak için birbirimize söz verdik"
Baba Ünal Arık, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızlarının hastalığını ilk duyduklarında çok üzüldüklerini ancak Melek'i yaşatmak için eşiyle birbirlerine söz verdiklerini söyledi.
Kızlarının tüm masraflarını eşinin aldığı bakım parasıyla karşılamaya çalıştıklarını belirten Arık, "Amacımız kızımızı yaşatmak, yürütebilmek ve anne baba demesini duyabilmek. Solunum cihazı ve diğer cihazlardan dolayı onu kucağımıza alamıyoruz. Örneğin karaciğeri normal yaşıtlarına göre dört kat büyük. Bir baba olarak en büyük isteğim güldüğünü görmek ve onu parka götürmek." dedi.
Kızını diğer çocuklar gibi gezdirmek için 7 ay önce engelli bebek arabası aldığını ancak solunum cihazını dışarıda kullanabilmesi için ekipmana ihtiyacı olduğunu kaydeden Arık, kızının hastalığına çare bulunamamasına anlam veremediğini ifade etti.
Baba Arık, "Hastanelerde sadece tanı konuluyor ve destek tedavisi yapılıyor. Bu hastalığın Tip 2 olanları için yurt dışından ilaç getiriliyor ama bizim Tip 1'de yok. Sosyal medyada 'Melek için kanatlarım olur musun?' sayfasını kurduk. Elimizden geldiğince meleğimizin kanatları olmaya çalışıyoruz. Sayfa aracılığıyla bu hastalığı olan çocuklar ve ailelerine ulaşıp, sürecin nasıl ilerleyeceğini öğrenip, hastalıla ilgili farkındalık yaratmaya çalışıyoruz." diye konuştu.
Anne Tayibe Arık (33) ise kızını kucağına alıp sevememenin üzüntüsünü yaşadığını ancak ona ömrünün sonuna kadar bakmaya hazır olduğunu dile getirdi.
Hayatlarını kızlarına adadıklarını vurgulayan Arık, "Kızımın bir sabah kalktığımda bana 'anne' demesini duymak istiyorum. Sadece dokunabiliyorum, onu öpüyorum. Kızım hiçbir şey yiyemiyor. Ben Rabb'imden hep hayırlı evlat istedim. Bana 8 yıl sonra Melek'i gönderdi. Ben ona iyi bakacağım. Bir an önce doktorların bu hastalığın tedavisini bulmasını istiyorum." dedi.
- "Hastalığın etkin bir tedavisi yok"
Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nur Arslan da Melek bebeğin sinir sistemi bulgularına yönelik tedavilerinin sürdüğünü, solunum ve beslenmenin cihazlar sayesinde yapıldığını söyledi.
GM1 Gangliosidosis Tip 1 hastalığının olgularının yenidoğan döneminden itibaren görülmeye başlandığını belirten Arslan, "Bu, hücrelerde lizozom adı verilen yapılarda bulunan beta-galaktozidaz enzim eksikliği sonucunda gelişen genetik geçişli nadir görülen bir metabolik hastalıktır. Bu hastalığın etkin bir tedavisi yok, ortalama yaşam zamanı 3-10 yıl arasında değişmektedir." diye konuştu.
Arslan, bu hastalarda kaba yüz görünümü, karaciğer dalak büyümesi, başını tutamama, kas kuvveti zayıflığı gibi sinirsel gelişim geriliği görüldüğünü kaydetti.
AA