“Aile olarak 15 yıldır otizmle savaş veriyoruz ve ilk kez oğlumun otizm rehabilitasyonu için güvenerek göndereceğim bir merkez var yaşadığım şehirde: SOBE (Selçuklu Otizmli Bireyler Eğitim Vakfı). Allahım, bu ne mutluluk... Otizm ve mutluluk kelimesi hayatımda ikinci kez yan yana. Birincisi ise oğlumun 4 yaşında ilk kez anlamlı kelime çıkarttığı gündü. Ne gündü. Şöyleydi: oğlum kucağıma oturdu ve yüzümdeki organları sayarak “göz, kulak, burun” dedi. İnanamadım müthiş bir sevinçti. Ertesi gün unuttu mu acaba diye büyük bir heyecanla ve korkuyla yine sordum. Oğlum yine söyledi, harikaydı!
Bizim hikayemiz
Biraz farklılıklar olsa da hepimizin hikâyesi birbirine benzer. Bizim hikayemiz de şöyle başlıyor: Oğlum 2000 yılında doğdu. O zaman milenyum bebeği lafı vardı. Bilgisayarlar her evde olmaya başlamıştı. Ooooo, bu imkânlarla süper çocuk yetiştirilirdi. Eşim doktor, ben avukattım. Çocuk için hemen okul ve kariyer planları yapmaya başlamıştık.
İlk hamilelikten itibaren her şeyi normal seyreden, dış görünüş ve standart muayene sonucuna göre çok sağlıklı ve dünya güzeli bir bebekti oğlum. Ancak kısa bir süre sonra çok çok çok ağlayan bir bebek oldu. Zor ve az uyurdu. İsmini söylediğimizde bakmaz, göz teması az kurardı. Kulağı iyi işitmiyor mu diye düşünüyorduk. O zaman otizmin özellikleri bugün olduğu gibi çok fazla bilinmiyordu. Ne sorunu var bir türlü anlayamıyorduk. Nihayet 3 yaşında otizm teşhisi kondu!
Şok
Teşhis ilk söylendiğinde inanamadım. Ben ağlamıyordum ama gözlerim sürekli ağlıyordu. Yani oğlum 3 yıldır biz anne-babasından habersiz, varlığımızın farkında değil mi diyordum. Perişandım. Ara ara gücümü topladığımda, “çok çalışır, varımızı yoğumuzu harcar, bunu atlatırız” diyordum.
Teşhisten önce, bana göre, oturduğum şehirde çocuğumu gönderecek, kriterlerimize uygun bir ilkokul bile yoktu! Gerçekte ne oldu peki? Çocuğumu kabul edecek kreş bile bulamamıştım. Otizmliydi oğlum! Bembeyaz kurabiye gibi dünya tatlısı oğlumu zorla kabul ettirebildiğim bir kreş bulduğum için mutluydum! Kurabiye gibi tatlı, bembeyaz oğlumu kreşe akademik bilgi için değil, sosyal bir ortamda taklit ve genelleme becerileri gelişip sağlıklı bir çocuk olabilsin, sosyalleşsin, gelişsin diye göndermek istiyordum.
Şahit olduğum bir şey beni şok etti. Başka bir çocuğun annesinin benim oğlumu kastederek çocuğuna "o çocuğun elini tutma, yanına yaklaşma" dediğini kendi kulağımla duydum. Akademik bilgiyi bırakın otizmli oğlumdan sosyal ilgiyi dahi esirgeyenler vardı…
Moral
Bana hala, umutsuzluğa kapılıp üzüldüğüm zamanlarda, ilaç gibi gelen, yönlendirildiğimiz rehabilitasyon merkezindeki terapistin " bunlar hallolmayacak sorunlar değil" cümlesi.
İlk teşhisten itibaren hayatımızın ilk on yılının herkes gibi olan tarafı sadece dışardan görülen resmiydi. Üst katımda oturan komşumun oğlunu sevgi neşe dolu uyandırma sözcüklerini duyardım, çok imrenirdim. Ben bunu, 10 yıl sonra yüzüme anlamlı bakan, benim farkımda ve varlığımdan mutlu olan oğluma şimdi söyleyebiliyorum. Buna da çok şükür, hiç söyleyemeyebilirdi de.
Otizm anne-babanın vicdanına çok ağır bir yük. Çünkü biliyorsunuz ki siz çocuk için ideal koşulları hazırlayabilir ve bunu aynı ideallikte devam ettirebilirseniz çocuğunuz ve siz için hayat cennet aksi durum herkes için cehennem.
Düzeltilmesi için İnsanın insana ,insanın sosyal hayata belki de ençok ihtiyaç duyduğu pataloji herhalde OTİZMdir. Çünkü hasta çocuk ancak akranları arasında özel birebir eğitimle beraber ancak gelişebiliyor, çocuğun anne-babası ise inanmasa bile “hepsi geçecek” merak etme diyen dostları sayesinde güçlü bir şekilde ayakta kalabiliyor insan.
Diğer taraftan bendeki acının adı otizm, komşudaki acının adı down, başka birilerinin acısı başka başka şeyler. Hepimizin birbirine ihtiyacı var ve gerçekten acılar paylaştıkça azalıyor, mutluluklar paylaştıkça çoğalıyor.
Şehrimize SOBE gibi bir kurum kazandıran ve destek veren başta Selçuklu Beld.Başk. Uğur İbrahim Altay, Rektör Prof.Dr.Muzaffer Şeker, Sobe Vakfı Başk. Mustafa Ak, yönetim ve mütevelli heyeti kurullarına, destek verenlere, gönüllülere çok teşekkürler.”(kısaltılmıştır)
*Necmettin Erbakan Ünv. Otizm Çalışmaları Araşt. Uyg. Merk. İle Sobe Vakfının düzenlemiş olduğu Otizm farkındalığı programında okumuş olduğum otizmli çocuğu olan bir annenin mektubu.