BOLU (AA) - MEHMET EMİN GÜRBÜZ - Kızamık virüsünün neden olduğu Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) nedeniyle yatağa bağımlı hale gelen 18 yaşındaki Tarık Bayram'ın ailesi, ölümcül hastalığın tedavisinde umut olarak görülen kök hücre nakli için yardım bekliyor.
Düzce'de yaşayan Burhanettin (37) ve Fatma Bayram (36), halsizlik ve durgunluk şikayetleri üzerine oğulları Tarık'ı, Ankara ve İstanbul'daki çeşitli hastanelere götürdü. İstanbul'daki bir hastanede ocak ayında SSPE tanısı konulan ve süreç içerisinde hastalığın son evresine geldiği için konuşamayan, yürüyemeyen ve yemek yiyemeyen Tarık'ın tedavisi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Nöroloji Bölümünde devam ediyor.
Bayram çifti, bilinci kapalı bir şekilde yatağa bağımlı hale gelen oğullarının tedavisi için yardım bekliyor.
- "Bazı doktorlar kök hücre yapılabilir kanaatinde"
Burhanettin Bayram, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğlunun lise son sınıf öğrencisi olduğunu belirterek, "Tarık ocak ayında karnesini aldıktan sonra eve geldi. Oğlumun hareketlerinde duraklama, yavaşlama ve zihin olarak da aynı şekilde duraklama ve sakinleşme vardı. Daha sonra oğlumu tedavi ettirmek için çeşitli doktorlara gittik. En sonunda Çapa Tıp Fakültesi'nde SSPE tanısı konuldu. Zor bir hastalık. Şartları ve süreci de çok ağır." diye konuştu.
Hastalığın zamanla yatağa bağımlı hale getirdiğini anlatan Bayram, "Yürüme, yeme, içme ve konuşma yetisini kaybetti. Tarık'ta bu hastalığın son evresine geldi. Bu hastalık ölümcül. Şartları da süreci de zor. Çevresindekilere de zor anlar yaşatan bir hastalık. Şu anda tam olarak yatağa bağımlı. Oğlum burundan besleniyor. Burundan beslenmesi bu hastalarda uzun vadeli bir şey değilmiş. Ameliyat edilerek midesinden beslenmesi sağlanacakmış." dedi.
Baba Bayram, doktorların SSPE'nin alışılmış bir hastalık olmadığını söylediğini aktararak, şunları kaydetti:
"Çok nadir görülen bir hastalık. Doktorların bu hastalıkla ilgili branşı yok. Tedavisi konusunda çok da bilinen bir şey yok. Epilepsi ve felçli hastalarda yapılabilen kök hücre tedavisi var. Bu hastalık için de yapılabiliyor. Bazı doktorlar bu hastalara kök hücre yapılabilir kanaatinde. Bunu bir kere denemişler. Oğlumun tedavisi için bu kök hücre tedavisinin yapılması gerekiyor. Başka bilinen bir ilaç tedavisi yok. Bu konuda devletimizden yardım bekliyoruz."
- "Bir anne babanın, çocuğunun karşısında mağdur kalmasını istemiyorum"
Anne Fatma Bayram ise SSPE hastalarına ve ailelerine sahip çıkılmasını istediğini anlatarak, "Çocuğumuzun gözümüzün önünde eridiğini izliyoruz." dedi.
Düzce'de yaşadıklarını ve orada hastalığın tedavisini yapacak doktor bulunmadığını söyleyen Bayram, çaresiz olduklarını dile getirdi.
- "Kök hücre tedavisi bir umut olarak söylenebilir"
Abant İzzet Baysal Üniversitesi (AİBÜ) Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Muhammed Nur Ögün de bu hastalığa kızamık virüsünün yol açtığını anımsattı.
Hastalık hakkında bilgi veren Ögün, "Kızamık virüsünün beyine ulaşması sonucu oluşan bir hastalık. Her hastada kızamık virüsü beyne ulaşmıyor. Bazı virüs formları ve bazı bağışık sistemi çökmüş insanlarda kolaylıkla SSPE dediğimiz hastalığı yapabiliyor. Kızamık geçirdikten yaklaşık 10 ya da 12 yıl sonra ortaya çıkan bir durum. Tarık öncesinde yürüyebilen bir hasta iken şu anda yürüyemez, konuşamaz, yemek yiyemez hale gelmiş durumda. Yakınlarıyla da iletişim kuramıyor." diye konuştu.
Ögün, Türkiye'de yaklaşık bin 200'e yakın SSPE'li hastanın olduğunu kaydederek, konuşmasını şöyle sürdürdü:
"Bu hastalık ilerleyici ve ölümcül bir hastalık. Hastalıkla ilgili birtakım çalışmalar var. Ozon tedavisi ve kök hücre çalışması gibi. Kök hücre tedavisinden fayda gören hastalar var açıkçası ama kök hücreyi alacak ve hemen kurtulacak diye bir şey yok. Hastaların bundan fayda görmesi için daha çok veriye ve zamana ihtiyacımız var. Aile hangi tedavi olursa olsun bir an önce ulaşmak istiyor. Her hastaya her tedaviyi uygulayamıyoruz. SSPE hastaları için kök hücre tedavisi bir umut olarak söylenebilir."
AA