UŞAK (AA) - SONER KILINÇ - Uşak'ta Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 13 aylık Fatma Gül Koç'un annesi solunum cihazına bağlı evladının yaşaması için 24 saat başında nöbet tutuyor.

Boyundan aşağısı tutmayan ve solunum cihazına bağlı olarak yaşayan kızının başından 13 aydır hiç ayrılmayan anne Hatice Koç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, SMA hastası olan evladını bir gün daha yaşatabilmek için gece gündüz demeden mücadele ettiğini anlattı. 

Koç, doğumdan sonra kızına SMA hastalığı teşhisinin konduğunu, bu hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını  belirterek kızlarını yaşatmak için büyük mücadele verdiklerini söyledi.

Hastanede bakımının mümkün olmadığı için evin bir odasını hastane odasına dönüştürdüklerini dile getiren Koç, geceleri dahi o odada kaldığını, her iki saatte bir kızının pansumanını yaptığını belirtti.

Kızının başından bir an olsun ayrılamadıklarını kaydeden Koç, "13 aydır başından ayrılmadım. Bazen yorgunluktan bitkin düşüyorum. Eşim ve 11 yaşındaki oğlum bana destek oluyor. Solunum cihazının alarmı çaldığında ona yardıma koşuyoruz. Onun soluk alması için hepimiz elimizden geleni yapıyoruz" dedi. 

- "Herşeyimizi kaybettik, tedavi edecek gücümüz kalmadı"

Kızı için hiçbir fedakarlıktan kaçınmayacağını, kızının bir gün daha yaşaması için gerekirse canını verebileceğini söyleyen anne Koç, eşi Himmet Koç'un işsiz olduğunu, engelli ailelere verilen evde bakım ücreti ve Sosyal Yardımlaşma Vakfı'nın yardımlarıyla ayakta durduklarını belirtti. 

"Kızımın tedavi olacağını bilsem dünyanın öteki ucuna kadar götürürüm" diyen Koç,  "Ancak doktorlar tedavisi yok diyor. Hastalığı teşhis edildiğinde 3 ay yaşamaz dediler, ancak Allahım bize güç verdi bu günlere geldik. Şimdi 13 aylık oldu. Ancak artık tedavi masraflarını karşılayacak gücümüz kalmadı. Artık ne yapacağımızı bilmiyoruz" diye konuştu.

13 aydır gerekli medikal malzemeleri temin etmekte çok büyük sıkıntı yaşadıklarını ifade eden Koç, "Tedavi için kullanılan cihazlardan dolayı ayda 400 lira elektrik faturası geliyor, evimiz kira, yaklaşık 2 bin lira her ay medikal malzemeler ve ilaç için para lazım. Bunları artık temin edemiyoruz" diyerek gözyaşı döktü.  

Baba Himmet Koç ise ellerinden geldiği kadar kızlarını yaşatmak için mücadele edeceklerini belirterek, kendisine iş verilmesi halinde bunun altından kalkabileceklerine inandığını söyledi. 

- Spinal Müsküler Atrofi (SMA) 

Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Bilinen bir tedavi yöntemi olmayan SMA’nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığının ise yaklaşık 10 binde bir olduğu ifade ediliyor.