ANKARA (AA) - YEŞİM SERT KARAASLAN - Bağışıklık sistemi bozukluğu hastası 4 buçuk yaşındaki Duru Anar, babasından nakledilen kök hücre ile hayata tutundu. Minik Duru artık, evde izole edilmiş odasından çıkarak, yaşıtları gibi oynayabilmenin tadını çıkarıyor.

Her on binde, beş kişiden daha az sıklıkla rastlanan ve nadir görülen hastalıklar arasında yer alan bağışıklık sistemi bozukluğu ile dünyaya gözlerini açan Duru'nun babası Alper Anar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 2008 yılında ilk çocuklarının sağlık sorunlarıyla doğduğunu ve tetkikler sonucunda bağışıklık sisteminin olmadığının belirlendiğini söyledi.

Bebeklerinde, doğumdan hemen sonra enfeksiyon geliştiğini ve bağışıklık sistemi olmadığı için vücudunun mücadeleyi kaybettiğini anlatan Anar, "Çocuğumuz, doğumundan 21 gün sonra bizden ayrıldı. Toplam 21 gün kuvözde yaşadı ama hayata tutunamadı" dedi. Baba Anar, bir süre sonra eşinin tekrar hamile kaldığını belirterek, şunları kaydetti:

"Eşim, yaşadığı korkuya rağmen anne olmak istiyordu. Biz de birçokları gibi çocuğumuzu kucağımıza almayı hayal ediyorduk. Bir süre sonra eşim, kızımız Duru'ya hamile kaldı ama sıkıntılar adeta bizi bırakmıyordu. Eşim, gebeliğinin 6. ayında sorunlar yaşamaya başladı ve hastanede yatmak zorunda kaldı.

Hekimler, Duru'nun kardeşinin sağlık öyküsünü biliyorlardı ve Duru doğar doğmaz gerekli tetkik ve taramalar yapıldı. Sonuç, bizim için hiç de iyi değildi. Çünkü, Duru da hayatını kaybeden ablası gibi aynı hastalığı taşıyordu. 'Ağır kombine immün yetmezlik hastalığı' yine ikinci kez bizi seçmişti."

- 20 günlük özel bir tedavi uygulandı

Duru'ya ağır antibiyotik tedavisinin başlandığını ve 61 gün kuvözde özel bakıma alındığını anlatan baba Anar, küçük kızının belirli bir kiloya ulaştıktan sonra taburcu edilerek, "Kızımın hastalığının tedavisinin olmadığını ve eve götürmemizi istediler. Bize, 'yaşayabildiği kadar hayatını devam ettireceğini' söylediler" diye konuştu.

Baba Anar, yaşadıkları süreci şöyle anlattı:

"Tedavi yolları hakkında yeterli bilgi verilmemişti, ne yapacağımızı bilemiyorduk. Bir bebeğimi daha toprağa vermek istemiyordum. Bu konuda nerede ne gibi çalışmalar yapıldığını araştırdım ve İzmir'den Ankara'ya gelerek, kızımın tedavisine başkentte devam ettik. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne gelerek Çocuk İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. İlhan Tezcan'a başvurduk. Gerekli testler yapıldı ve bize bir şansımız olduğu müjdelendi. Eşim ve ben, bu haberle sanki bir kez daha doğduk. Umut, insanı hayatta tutan en önemli şey.

Kızıma ya kardeşinden kemik iliği nakli yapılabilirdi ki bu mümkün olamazdı. Çünkü, kardeşi yoktu. Bir diğer seçenek ise anne, baba ya da uygun akrabasından kök hücre nakliydi. Allahıma çok şükür ki doku uyumum sayesinde kızıma kök hücre nakli gerçekleştirildi."

Duru'ya nakil öncesinde hastaneye yatırılarak 20 gün özel bir tedavi uygulandığını aktaran baba Anar, "Altı aylıkken kök hücre nakli gerçekleştirildi. İki yaşına kadar ilaç kullandı ama şimdi herhangi bir ilaç kullanmıyor. Duru, şimdi 4,5 yaşına geldi ve artık diğer arkadaşları gibi sağlıklı. İstediği her şeyi yapabiliyor. Yılda iki kez doktorumuz kontrole çağırıyor, her şey yolunda" diyerek duygularını ifade etti.

- Hayatının altı ayını izole edilmiş odada geçirdi

Kızının, nakil öncesinde evde tamamen izole bir odada yaşamak zorunda kaldığını belirten baba Anar, sözlerine şöyle devam etti:

"Kızım, adeta evde onun için hazırlanmış özel bir odada yaşıyordu. Odanın çok hijyen olması gerekiyordu, çünkü en ufak bir enfeksiyon onu öldürebilirdi. Bu nedenle, odada halı, kilim, eşya hatta toz tutabileceği için perde bile bulunmuyordu. Yattığı çarşaflar her gün yıkanıyor, ütüleniyordu.

Kimseyi göremiyor, bu odadan dışarı çıkamıyor hatta kimse de onu göremiyordu. Babaannesi, anneannesi bile odaya giremiyordu. Sadece annesi ve ben giriyorduk. Ben bile korkumdan kızıma uzaktan bakıyordum. Yaklaşık 6 ay kadar bu şekilde yaşadı. Bir enfeksiyon kapsaydı kızım belki de şu an da hayatta yoktu. Şu an çok şükür her şey yolunda ama yine de hep korkuyoruz. Her kontrol öncesi, kalbimiz ağzımızda..."

Baba Anvar, bu süreçte en büyük hayalinin kızının da sokakta diğer insanlar gibi korkmadan oynayabilmesi, yürümesi, yiyip içebilmesi olduğunu ifade ederek, "Bugünleri görebilmeyi hayal ettik. Kızımın, maskesiz dolaşıp dolaşamayacağını, parkta kaydıraktan kayıp kayamayacağını düşünüyorduk. Sadece, normal bir hayat istiyorduk ve şimdi bunu yakaladık. Ne acı günleri ne de bunları atlatmış olabilmenin verdiği mutluluğu anlatmam mümkün değil" dedi.

Küçük Duru'nun şimdi kreşe gittiğini ve arkadaşlarıyla çok mutlu olduğun anlatan baba Anar, kızlarına bir kardeş dünyaya getirmek istediklerini söyledi. Baba Anar, bunun için gerekli testlerin yapıldığını ve doktorların uygun bulması halinde ikinci bir çocuk sahibi olmak istediklerini sözlerine ekledi.

AA