İSTANBUL (AA) - ANDAÇ HONGUR - Hemofili, tedavisi olan bir hastalık olmasına rağmen, yeterince bilinmemesi nedeniyle hem hasta çocukların hem de hastalıklı geni taşıdıkları düşünülen annelerin toplumdan dışlanma nedenlerinden biri haline geliyor.

Genetik yolla nesilden nesle aktarılan, genellikle erkek çocuklarda doğuştan itibaren görülen, kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, yeterli tedavi edilmediği takdirde sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabilen bir kanama hastalığı olan hemofili, düzenli takibi ve tedaviyi gerektiriyor.

Zamanında ve doğru tanı konulmasının tedavide önem arz ettiği hemofili ile dünyada 650 bini aşkın, Türkiye'de ise 9 bin kişi mücadele ediyor. Hemofili hastalarının yanı sıra aile üyeleriyle en az 100 bin kişinin bu sorundan önemli ölçüde etkilendiği tahmin ediliyor.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hemofili belirtilerinin erkek çocuklarda görüldüğünü anlatarak, kanamalar kontrol altına alınamazsa hastanın kaybedilme riski, kontrol altına alınsa da tekrarlanması nedeniyle kaslarda, eklemlerde oluşan sorunlar nedeniyle hastanın hayatını sakatlıkla sürdürme riski bulunduğunu söyledi.

Benzer bir hastalık olan Von Willebrand'ın kadınlarda daha fazla olmak üzere her iki cinste de görülebildiğine değinen Zülfikar, "Maalesef bu hastalığın teşhisindeki gecikmelerden dolayı pek çok kadında görülen kanamalar, çözümsüz olarak kalmakta ve kadınlarımız hayatları boyunca bu sorunu yaşamaktadır. Bunları üst üste koyduğumuz zaman ülkemizde hem hastalığın yaygın olması hem de tedavi ve takip için iyi bir organizasyona gerek duyulması, ayrıca ilaç bedellerinin ödenmesi açısından da oldukça masraflı olması bakımından hemofili ve benzeri kanama bozukluklarının önemini biliyoruz. Dünyanın 7 milyar nüfusu içerisinde, yaklaşık 1 milyonun üstünde hastadan bahsediyoruz. Maalesef kayıtlara girebilmiş hasta sayısı, 265 bin kadar. Yani neredeyse hastaların ancak üçte birine teşhis konulabilmiş ve tedavi olanağı sunulabilmiştir." diye konuştu.

Zülfikar, Türkiye'nin hemofili hastalarına ulaşabilme ve onlara sosyal güvenlik şemsiyesi altında ilacı karşılıksız verebilme olanağı bulunan dünyanın sayılı ülkelerinden biri olduğunu belirterek, "Bu başarımıza rağmen, hastalığın iyi bilinememesi nedeniyle bu ailelere toplum tarafından 'hastalıklı aile' damgası vuruluyor ve aileler yalnızlaşıyor." dedi.

Hastalık konusunda toplumu bilgilendirmeye ihtiyaç duyulduğuna işaret eden Zülfikar, "Hemofili günümüzde tedavisi mükemmel şekilde yapılabilen bir hastalıktır. Bu insanlarımızdan da sosyo-ekonomik anlamda toplumumuzun istifade etmesi gerekir. Aksi halde iş acısından bir beyin gücü ve fizik gücü kaybedilmektedir. Hastalar da birilerine bağımlı yaşamak zorunda kalmaktadırlar. Bağımlı olduğu ailenin ilişkileri de daralmaktadır. Sadece hastanın sorununu değil, hastanın çevresini, ailesini göz önünde bulundurarak çalışmamız ve tıbbi tedavi için gerekli olan diğer uzmanlık alanlarını da yetiştirmek zorundayız." değerlendirmesinde bulundu.

- "Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor"

Prof. Dr. Zülfikar, hastalığın genetik yolla geçtiğine değinerek, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Hemofilik bir erkek evlenirse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama hasta olmuyor. Bütün oğlan çocukları da sağlam oluyor ama o kız çocukları evlendiklerinde, çocuklarının yüzde 50’sinin hasta olma ihtimali var. Hastalık genetik olarak geçebildiği gibi hamilelik esnasında annede veya embriyoda (ceninde) mutasyon olması sonucunda, hasta çocuk doğması ihtimali vardır. Bu ihtimalden dolayı toplumdan tamamen kazınma şansı yok.

Hastalık çoğunlukla erkek çocuklarda görülüyor. Erkek çocuklarda hastalık ortaya çıkınca da eve gelin giden kadın dışlanıyor. Hastalıklı gen X kromozomu üzerinde yer aldığı için genellikle kız çocuklarının/annelerin hastalığın taşıyıcısı olduğu düşünülüyor. Dolayısıyla erkek çocuklarda hastalık ortaya çıkınca da eve gelin giden kadın dışlanıyor. Maalesef ülkemizde kadına şiddetin en fazla uygulandığı alanlardan birisi burası. Kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Toplum olarak bu ailelerdeki dramın farkında değiliz. Şiddeti, sadece erkek şiddeti gibi görüyoruz. Ancak burada başka bir dram var. Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor. Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım."

Geni taşıdığı için çocuğun bu hastalıkla ilgili her türlü sorunuyla baş etme görevinin de anneye kaldığının altını çizen Zülfikar, "30 yıldır gözlemlediğim tablo bu. Erkekler sorunla karşılaştıklarında çok kısa sürede evini terk ediyor. Belki aile çevreleri baskı yapıyor olabilir. Ancak bunu gören evdeki genç kızlar 'Evleneceğim kişiye bunu söylemesem mi?' diyerek, gizleme yoluna gidiyor. Ama hastalık kendini evlilik sonrası yeni bir hemofilik çocuk doğurmakla tekrar karşılarına çıkıyor. Oysa aileden gelen taşıyıcılığın neden olduğu hastalığın yanı sıra, sırf o hamilelik esnasında embriyoda da mutasyon sonucu hemofili gibi oluşabilecek hastalıkların olduğu da unutulmamalıdır. Birinden kaçtığınız zaman başımıza başka bir şeyin gelmeyeceğini kimse garanti edemez. Bize düşen bir sorunla karşılaştığımız zaman bütün imkanlarımızla onu çözmeye, onun üstesinden gelmeye çalışmaktır. Özellikle kadınlık kromozomu kanalıyla geçen hastalıklar nedeniyle kadınlara uygulanan şiddeti görmezden gelmemeliyiz." diye konuştu.

Zülfikar, dernek olarak hastalığın tedavisi ve hastalık konusunda toplumsal bilinci artırma çalışmalarının yanı sıra hastalara ve ailelerine yönelik psikososyal destek çalışmaları yürüttüklerini ifade ederek, "Ülkemizdeki bütün hastalar kayıtlı olmayınca, sorunun derecesini de iyi bilemiyoruz. Derneğimiz 10 yıldır ülkemizdeki tüm hastaların sayısını ve sorunun çözüm yollarını ortaya çıkaran 'HEMOPHILINE' denen ulusal kayıt sistemini hazırladı ve Sağlık Bakanlığına devretti. Bakanlığın bunu yeniden aktif hale getirmesini talep ediyoruz." dedi.

- "Kadınlar için destek grupları etkili ve önemli"

Dünya Hemofili Federasyonu Psikososyal Komite Başkanı Psikolog Richa Mohan, gelişmiş ülkelerde hastalık multidisipliner bir yaklaşımla takip edilirken, gelişmekte olan ülkelerde bu yaklaşımın da gelişme halinde olduğunu belirterek, Dünya Sağlık Örgütünün hemofili konusunda multidisipliner ve kapsamlı bir bakım anlayışını benimsediğini, federasyon olarak bu yaklaşımı dünyanın farklı yerlerine götürmeye çalıştıklarını anlattı.

Aile üyelerinin ve akrabaların hastalık taşıyıcısı kadınlara yönelik tutumlarının kültürden kültüre değiştiğini dile getiren Mohan, şöyle devam etti:

"Bazı kültürlerde kadına 'Sen hemofilili bir çocuk doğurdun' suçlaması söz konusu olabiliyor. Bizim görevimiz, bu tarz suçlamaları azaltmaya çalışmak ve hemofilili bir doğum yapmanın, onların suçu, hatası olmadığı düşüncesini yaymak. Çocuğun taşıyıcı olmaktan önce bir insan olduğu fikrini yerleştirmeye çalışıyoruz. Batı ülkelerinde taşıyıcı olan kişiler, ikinci bir çocuk doğurmayı düşünebiliyor. Yani fetusta hemofili geni görülmesine rağmen, ikinci çocuğu doğuruyorlar çünkü birinci çocukta hastalıkla nasıl baş edeceklerini öğrenmiş oluyorlar. Bazı ülkelerde ise taşıyıcılar ikinci çocuğu doğurmayı düşünmüyorlar. Bunun bir nedeni sosyokültürel bakış açısı, ikinci nedeni de kamu sağlığının genel anlamda sorunlu olması."

Mohan, kadınlar için destek gruplarının etkili ve önemli olduğunu vurgulayarak, sözlerini "Kadınların duygularını birbirleriyle paylaşması onları güçlendiriyor. Kadınlar, yalnız olmadıklarını görüyor ve bu sorunları yaşayan kişiler olarak birbirlerinin sorunlarına çözümler önerebiliyor." diye tamamladı.

AA