İZMİR (AA) - EFSUN ERBALABAN YILMAZ - Çok nadir rastlanan ölümcül Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastası olduğunu 32 yıl sonra öğrenen, defalarca yanlış tanı nedeniyle ameliyat masasına yatan 53 yaşındaki Selma Çakır, şimdi başkalarının hayatının kurtulması için çabalıyor.

Denizli'de dünyaya gelen Selma Çakır'ın 5 yaşından itibaren yüzünde geçici şişlikler oluşmaya başladı. Aynı zamanda şiddetli karın ağrısı çeken Çakır, defalarca hastaneye kaldırıldı, boğazındaki şişlik nedeniyle nefes alamadı, apandisiti alındı, beş kez ölüm tehlikesi nedeniyle yoğun bakımda tedavi gördü.

Çakır evlenip İzmir'e yerleştikten sonra da aynı ağrıları ve şişlikleri çekip hastanelere başvurunca dış gebelik yaşadığı, bağırsaklarının tıkandığı teşhisi konuldu.

Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalına 10 yıl önce yine şiddetli ağrı şikayetiyle başvuran Selma Çakır'a Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen tarafından nadir rastlanan bir kalıtsal hastalık olan "Herediter Anjiyoödem" tanısı konuldu.

Sıklıkla kol, bacak, yüz, ağız, bağırsak ve üst hava yollarında şişliklerle ortaya çıkan hastalığı nedeniyle tedavi görmeye başlayan Çakır, Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) kurucuları arasında yer aldı.

"Aynı acıları başkaları da yaşamasın" diye katıldığı etkinliklerde hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmaya çalışan Çakır, diğer hastalara destek oluyor.

- Literatüre göre dünyada 5 ailede var

EÜ Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, HAÖ'ye rastlanma sıklığının 50 binde 1 olduğunu söyledi.

Ataklar halinde karın ağrısına neden olan HAÖ'ye Türkiye'de ortalama 26 yılda tanı konulduğunu ifade eden Gökmen, hastalığın Ailevi Akdeniz Ateşi, alerji, arı sokması, kanser gibi hastalıklarla karıştırıldığını, yanlış tanı nedeniyle kullanılan ilaçların da ölüme sebep olabildiğini belirtti.

Gökmen, yanlış tanı sebebiyle hastaların apandisiti ve safra kesesinin de ameliyatla alındığını aktararak, şöyle konuştu:

"Selma Hanım benim poliklinik yaptığım bölüme hasta olarak gelmişti, nadir olarak yaşanan bir durum. Ailesinde akraba evliliği öyküsü var. Hastamızın özel bir durumu var. Hem annesi hem babası bu hastalığa neden olan genetik bozukluğu taşıyor, yani homozigot dediğimiz bir durum ve bu nedenle hastalık çok şiddetli seyrediyor. Bu durum dünyada sadece 5 ailede görülmüş. Tanı almadan o kadar yıl yaşaması gerçekten mucize."

- "Hastalığın tanınmasında önemli rol üstlendi"

EÜ Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji Derneği Herediter Anjiyoödem Çalışma Grubu Kurucu Başkanı Prof. Dr. Okan Gülbahar da dünyada ve Türkiye'de çok fazla tanınmayan hastalık hakkında bilgilendirme çalışması yaptıklarını, bu kapsamda gezici okul kurulduğunu söyledi.

Hastalığın tanınmasında Selma Çakır'ın da önemli rol üstlendiğini aktaran Gülbahar, "Hastamız, küçük yaşlardan itibaren son derece dirençli. Çalışmaları için diğer hasta arkadaşlarıyla birlikte kendisine de çok teşekkür ediyoruz." diye konuştu.

- "İlacımı alınca kendimi güvende hissediyorum"

HAÖDER Başkan Yardımcılığı görevini üstlenen Çakır, teşhis almakta çok zorlandığını, hayatının hastanelerin acil servislerinde geçtiğini, defalarca nefes alamadığını dile getirdi.

Çakır, hastalığına rağmen bebek dünyaya getirdiğini ve hamileliğinde büyük acılarla karşılaştığını kaydederek, "Sürekli karın ağrısı atakları yaşadım. 15 yaşında apandisitimi aldılar. Over kist ameliyatı oldum, bağırsak tıkanması dediler. Artık ameliyatlardan bıktığım için hastanelerden kaçtım." diye konuştu.

Ayda en az iki atak geçirdiğini söyleyen Çakır, "Dünyadaki diğer hastaları bilmiyorum ama ben çok nadir bir insan olarak dünyaya gelmişim. Allah'ın bir lütfu olarak görüyorum. Bu rahatsızlıkla yaşamayı öğrendim ama bugüne kadar yanlış tanı nedeniyle apandisitimi aldılar, dış gebelik yaşadığımı ya da karnımda kurt olduğunu söylediler. Artık sadece ilacımı alınca kendimi güvende hissediyorum." dedi.

Çakır, tanıya ulaşmakta sıkıntı yaşadıkları gibi ilaca erişmekte de güçlüklerle karşılaştıklarını, bu nedenle yetkililerin desteğini beklediklerini sözlerine ekledi.

AA