Yazar Ümit Savaş Taşkesen'in, yeni kitabı OtizmSİZler İçin Otizm için verdiği röportaj:

1. İlginç bir kitap ismi seçmişsiniz “ OtizmSİZler için OTİZM” Özellikle neden Down sendromlu/otizmli bireyler hakkında yazıyor ve çalışıyorsunuz?

Ülkemizde Kapsayıcı/Bütünleştirici eğitim konusundaki çalışmalar yoğun bir şekilde devam ediyor. Bu konudaki çalışmalar yeterli mi derseniz geçmişe göre çok daha iyi noktadayız ancak yeterli değil. Özel gereksinimli bireylere yaklaşımda belli başlı iki modelden bahsedebiliriz. Tıbbi ve Sosyal Model. Ülkemizde Otizm vd. Özel gereksinimli bireylere yönelik hakim olan anlayışa tıbbi model hakim. Yani bu durumu bir tür hastalık/tedavi edilecek sorun ve sadece buna uğrayan bireyi ve ailesini ilgilendiren lokal bir vaka olarak kabul eden bir anlayış. Sosyal Model ise bunun tam tersi bir bakış açısını temel almaktadır. Yani bu durumun sosyal boyutlarıyla ele alınması gerektiğini, sadece o bireyleri ve aileleri değil bütün toplumu ilgilendiren, toplumun bütün kesimlerinin hayatını bir şekilde etkileyen, değiştiren, dönüştüren bir yönü olduğunu kabul eder. Bu yönü biz çok fazla bilmiyoruz ya da farkında değiliz. Genel anlamda engellilik özel anlamda otizm ve down sendromu başta olmak üzere özel gereksinimli bireylerin, aktivistlerin, ailelerinin hak arayışları, toplumsal kabul mücadeleleri ülkemizde fazla bilinmiyor.

YENİ BİR BAKIŞ AÇISI

Bu alandaki okumalar daha önce farkına varmadığım bir sosyal tarihi, dramı, trajediyi, merhameti, hak arayışını, insan olmanın tanımını, zekayı, düşünceyi, varoluşun anlamını belirleyen gerek dini gerek felsefi, siyasi tartışmalarla iç içe geçmiş çok zengin bir literatürün varlığını keşfetmemi sağladı. Çok şaşırdığımı ifade etmeliyim çünkü öncesinde ben de tıbbi model perspektifinden bakıyormuşum. Bu konudaki merakımı, hayretimi paylaşmak için özel eğitimin, engelliliğin bu yönleri hakkında yazmak istedim. İngilizce literatürse son yirmi yılda bu perspektifte çok ilginç ve yoğun yayınlarla karşılaşıyoruz ve bizde henüz bu açıdan ele alan ve bu yoğunlukta çalışma yok denecek kadar az.

ENGELLİLİK MODELLERİ YENİ TRENDLER

Engelliliğe bakış anlamında farklı disiplinlerden okumalar, araştırmalar dikkat çekiyor. Bu yönde çalışmalar yapılması gerekiyor. Şu anda İngilizce literatüre baktığımızda çok farklı okumalar, eserlerle karşılaşıyoruz Engellilik Literatürüne Eleştirel Bakışlar kapsamında. Bir kaç örnek verecek olursak Lawrence, Mevill kitaplarında beyaz ve engelli olma geliyor aklıma. Engelliliğin film ve kitaplarda temsilinden teolojik perspektifte erken Hristiyanlıkta engellilik, şifa, engelliliğe Hristiyanlığın bakışı, protestan ya da katolikliğin engelliliğe cevabı, engellilik ilahi ceza mı lütuf mu, ilk, orta, modern çağda engelliğin kültürel tarihi, kültürel temsiller, James Joyce ve engellilik yazını, Antikçağdan Günümüze Engellilik ve Sanat Tarihi, Çocukların Engellilik üzerine sordukları sorulara cevaplar, Yapıcı bir zihin engellilik teolojisi, Engellilik ve felsefe, felsefi söylemler, dini söylemlerde/metinlerde engellilik konusundaki incelemeler, Samuel Becket oyunlarını sahneye koyan engellilerin performansı ilk akla gelen konular, kitaplar, başlıklar. Bunun gibi çok geniş bir yelpazeden konuyu ele alan ele alan araştırmalar yayınlar var. Bizde bu alandaki çalışmalar çok sınırlı çünkü sanki daha çok tıbbi model perspektifinden konuya yaklaşıyoruz.

TRAJEDİLER ETKİLEDİ

Otizmsizler için Otizm ne kadar başarılı bilmiyorum ama, yetmişli yıllarda, otizmli çocuğu olan bir çok ailenin temel kaygısı kendisi öldükten sonra çocuğunun ne olacağı sorusunun bilinmezliğidir. Yetmişli yıllarda, Amerika’da, otizmli oğlunu gönderecek bir özel eğitim okulu bulamadığı, çocuğunun eğitim ve tedavi arayışlarında bütün parasını harcayan, durumunda değişiklik olmadığını gören babanın, bu karanlık, umutsuzluk, çaresizlik içinde oğlunu öldürmesiyle kamuoyuna yansıyan, tartışılan Donald vakasını okuduğumda hissettiğim aynı acı, umutsuzluk, çıkmaz bana bunu yazmam gerektiğini düşündürdü. Tartışmaların devamında özel eğitim alanında düzenlemeleri tetikledi bu ve benzeri birçok olay. Bu hikayeleri önemsiyorum.

DOWN TARİHİ

Sonra Down Sendromu tarihine dair okumalarımda, doğum öncesi testlerin geliştirilmediği dönemde çocuğunun down sendromlu olduğunu anladığında hastanede bırakıp giden, beslenebilmesi için gerekli tıbbi müdahaleye izin vermeyen, bu yüzden doktor ve hemşire gözetiminde hastanede gün be gün ölüme terk edilen, tıp etiği tartışmalarının merkezinde yer eden, anne babanın çocukları üzerindeki haklarının sınırlarının ne olduğunu sorgulatan Baby Doe vakalarının sancısı insan olmanın tanımının ne olduğunu sordurdu bana yeniden. Başka yönüyle kurumlara terk edilen özel gereksinimli bireyleri evlat edinerek bakımını üstlenen fedakâr insanların gerçek hayat hikayeleri bunların yazılması, bilinmesi gerektiğini düşündürttü. Beni etkileyen, hayran bırakan, şok eden, çocuğunun eğitimi için inanılmaz mücadeleler veren bu dram ve başarı hikayelerin bazılarına işaret etmek, meraklı ilgili okurlar, yazarlara bu beni şaşırtan etkileyen hikayeleri işaret etmek istedim. Yazılması gerekenlere bakınca yazdığımın yetersiz olduğunun hüznünü taşısam da yazmaya devam etmem gerektiğini düşünüyorum.

İNSAN OLMAK NE ANLAMA GELİYOR?

“Acı(n)mak için değil Anlamak için: Down Sendromu Tarihi” başlığını bu yüzden seçtim henüz çıkmamış Down Sendromu kitabıma. Bir yandan bu bireylerle çalışan, çalışacak olan öğrencilerime bu bireylerin hayatları, ailelerin yaşadıkları, üstesinden geldikleri zorlukları anlamaları için yazarken diğer yandan ailelere bu konuda yalnız olmadıkları, çok daha zor süreçten geçen ailelerin yaşadıkları, dert ortağı ya da onların ilham verici durumlarını anlamaları, okumalarının faydasının olacağını düşünüyorum.

Diğer yandan, sınıfında özel gereksinimli, kaynaştırma öğrenci istemeyen öğretmenlerin(kaldı mı ki?) ya da çocuğunun sınıfında özel gereksinimli çocuk istemeyen ailelerin bu ve benzeri kitapları okuyarak sınıflarında istemedikleri çocukların, onların ailelerinin yaşadıkları problemlerin biraz daha farkına varmaları, o bireylerin hayatını daha kolaylaştıracaktır. Özel gereksinimli bireylere acımak yerine anlayışın gelişeceğini düşünüyorum. Bundan dolayı bu konuda böyle bir içerikte yazmaya çalışıyorum. Empati olmadığında anlayış olmuyor. Empati için de bu durumun başına gelmesi yerine okuyarak bilinmesi, anlaşılması gerekiyor. Gerçek insan hikayeleriyle özel gereksinimli bireylerin tıbbi tanı dışındaki kalan yönlerine dikkat çekmeye çalışıyorum. Ne kadar başarabiliyorum emin değilim ama yazma gayretim bu.

2. Kitabınızın çıkış noktası ne oldu ve nasıl bir yazım süreci geçirdiniz?

Otizm konusunda büyük bir kafa karışıklığı var. Alan uzmanları, özel eğitimciler, terapistler, aileler bu konuda bilgileri olanlar ancak bu alanda olmayanlara otizmi anlatmak biraz güç. Geniş bir davranış örüntüsü ve çoklu bir yetersizlikten bahsediyoruz. Bir yanda en ağır düzeyde seyreden ve yardıma en fazla muhtaç duyulan bir çoklu yetersizlik durumundan bahsederken S.B.Cohen gibi araştırmacılar ise insandaki icat yapma geni ile otizm geninin aynı olduğunu ele alan yaklaşımları var. Deha ile delilik arasında bir spektrum. İlk başta anlamak kolay değil. Otizm farkındalığı artıyor, herkes bir şekilde otizmi duydu, yaklaşık olarak ne olduğu konusunda bir fikirleri var ama tam olarak neden bahsedildiği konusunda doğru bilgileri olduğunu düşünmüyorum.

OTİZMİN RENKLİ DÜNYASINA GİRİŞ

Bu alanda çalışan uzman olarak farkındalık eğitimleri, ne olduğunu anlatma konusundaki çalışmalar sırasında bu konunun hiç bilmeyen birine nasıl anlatılabileceğine dair bir ihtiyaç olduğunu düşündüm. Bunu, hiç bilmeyen birisine nasıl anlatmalıyım sorusundan yola çıkarak bu konuya entelektüel bir merak duyan okurlar için otizm denildiğinde, giriş seviyesinde, tarihi, temel kavramları, tanı prosedürleri, alanda çalışan uzmanları ve hayat hikayelerini, kitapları, filmleri, dizileri, bu konudaki kurumları içeren kitap olsun istedim. Bu sadece meraklı olan okur için değil otizmin yayılmasından dolayı yeni tanı almış ailelere de ne ile karşı karşıya kaldıkları konusunda bir fikir vermeyi amaçladım.

3. Yaptığınız çalışlarla öğrencilerinizi ve çevrenizi nasıl etkilediğinizi düşünüyorsunuz? Onlardan nasıl geri dönüşler alıyorsunuz?

Temelde, öğrencilerimize, ilerde bu alanda uzman olacak arkadaşlara ilham vermesini, yeterliliklerini geliştirecekleri okumalara katkıda bulunmasını istiyorum. Bu eğitimciler, sınıfta, renk, kavram, beceri, diş fırçalamaktan, işaret etme, elini masaya vurma, taklit vb. beceriler öğrettikleri öğrencilerin durumlarının çalıştıkları alandan daha geniş olduğunu görmeliler.

ETKİLEYİCİ BİYOGRAFİLER

Bunu böyle ele almaları, biraz daha derinlikli düşünmeleri gerektiğini göstermeye çalışıyorum. Yöntem ve tekniklerini bildikleri, eğitimde kullandıkları Leo Kanner’dan Hans Asperger ya da Ivar Lovaas gibi alan uzmanların hayat hikayelerini, araştırma heyecanlarını, tartışmalarını, arayışlarını anlatıyorum derslerde ve kısmen kitapta. O zaman daha farklı bakacak düşünecek ya da daha ileri düzey araştırma yapacaklarına inanıyorum. Kendi gördüğüm, büyük resmi onlara göstermeye çalışıyorum. Daha geniş bir perspektiften özel eğitimi ve özel gereksinimli bireyleri anlamaları, tanımaları gerektiğini söylüyorum. Birlikte keşfediyoruz, okuyoruz, öğreniyoruz.

4. Toplumumuza engelli, down sendromlu veya otizmli bireyler özelinde nasıl mesajlar vermek istersiniz?

Acımayın Anlayın, empati kurun diyebilirim. Hepimiz engelli adayıyız cümlesi engellilere yönelik empatiyi gösteren bir cümle değil, böyle bir cümle kurmayın lütfen. Siyasilerin, sanatçıların konuşma metnini yazan arkadaşlar biraz daha dikkat etmeli bu konuya. Birisinde gördüğünüz bir fiziksel/zihinsel engel durumu kendi sağlığınıza şükür vesilesi olmasın! Bu bir anlama, empati, kabul tutumu değil ötekileştirme, uzak durma, acıma, tüh yazık tutumudur ve ailelerin buna ihtiyacı yok. Acınmak istemiyorlar. Anlaşılmak, kabul görmek istiyorlar. Bu yüzden engellilere/özel gereksinimli bireyler ve aileleri ile konuşurken kullanılan dil, üslup ve sokakta, markette, okulda karşılaştıklarındaki yüz ifadesi ve bakışlar konusunda biraz daha hassas olunmalı. Yardım ya da empatimizi göstermek için kullandığımız dil engelden daha yıkıcı olabiliyor.

5. Yeni bir kitap projeniz var mı?

Şu an “Acı(n)mak için Değil Anlamak için: Down Sendromu Tarihi” kitabının yazımını bitirdim. Otizmsizler için Otizm konseptinde ama daha çok beni bir yandan şok eden bir yandan ilham veren aile hikayelerini, Down’ın çok fazla bilinmeyen tarihini, tartışmaları, yine film, kitap, dizi ve araştırmacıların hikayelerini, belli başlı kurumları yazdım. Yayınlayacak bir yayınevi henüz yok.

YARIM KALAN İŞLER

Diğeri ise İngiltere’deki yıllarda tuttuğum Londra günlükleri. Bazı bölümlerini Dergah, Mahalle Mektebi gibi dergilerde yayınlamıştım. Beş yıl boyunca yazdığım aldığım notlar, yazılardan oluşuyor. Abdulhak Hamit’in, Namık Kemal’in Londrası kitaplarını okumuştum Londra’da. Ordan mülhem. Londra tarihi, sokaklar, meydanlar ve benim oradaki yalnızlığım, arayışım, heyecanımın, sorgulamalarımın, iç muhasebelerimin keşişmesinden oluşan bir Londra kitabı. Çok geç kalmış bir kitap. Bilgisayarda duruyor öylesine. Türk edebiyatında Londra üzerine çok fazla kitap olmaması da ilginç geliyor bana. Onu yayınlamak istiyorum bir an önce…

6. Gelecekte ne yapmak istiyorsunuz, planlarınız ve projeleriniz nedir?

Şöyle bir ajandama bakıyorum, akademik araştırmalar, projeler vs bir çok madde var yarım kalmış, planlanmış, yapılmayı bekleyen. Otizmsizler için Otizmin devamı kapsamında bir şey yazmak istiyorum. Yeni tanı almış aileler için Spektrumda yol bulma rehberi gibi bir şey. Çünkü bu aileler ilk tanı aldıklarında kaybolmuş hissediyor. Kendi gördüğüm, okuduklarımdan çıkardığım, hocalarımdan öğrendiğim kadarıyla böyle bir rehber ihtiyacı var. Sonra öğretmenlik mesleği için bir derdim var. Çok zaman alacak bir şey bu. Cevabını aradığım sorular çok şu sıralar…